Bir metalurji blogunda romatizma ile ilgili yazının ne işi var diyenleriniz olacaktır ancak benim yaklaşık 9 aydır hayatımı derinden etkileyen bu hastalık ile ilgili yaşadıklarımı aktarmam gerektiğini düşündüm.
Bu hastalığı daha önce yaşayanların deneyimleri en az doktorlar kadar önemli, bunun için bu yazıyı bir damdan düşen hikayesi olarak da okuyabilirsiniz. Kullandığım ilaçlar, uygulanan tedaviler sizinkinden farklı olabilir, lütfen bir doktor ile görüşmeden bu yazıda geçen ilaçları kullanmaya çalışmayınız.
Ama sen daha gençsin...
Evet ben gencim teşekkür ederim ama bu sizin kayın validenin annesinde veya komşunuzun kaynında olan yaşlılık romatizması değil. Evet ismi aynı ancak bu yazıda değineceğim hastalık halk arasında eklem romatizması olarak da bilinen iltihaplı eklem romatizması. Romatizma hastalığı her yaşta görülebilir. O yüzden bir yaşlılık hastalığı olarak düşünülmemelidir. Ben de bu hastalık ile tanıştığımda biraz instagram araması yaptım ve gördüm ki 2 yaşında çocuklarda dahi çıkabiliyor.
Romatizma nedir?
Romatizma, kemikleri, eklemleri, eklem çevresi dokuları, hatta sinir köklerini etkileyen bütün hastalıkları adlandırmak için kullanılır. Bir başka deyişle, kaslarda ve özellikle eklemlerde kendini gösteren ağrılı hastalıkların genel adıdır.
Toplumda en çok görülen romatizma türleri
Osteoartrit - Yaşlılık romatizması
Romatoid artrit
Yumuşak doku romatizmaları (fibromiyalji, boyun ağrısı, bel ağrısı)
Osteoporoz
Akut eklem romatizması
Spondiloartrit - Benim yaşadığım hastalık
İnanmayacaksınız ama nedeni bilinmiyor.
Neden? Ülke insanının en sevdiği soru. Hemen herkes "çok üzüldüm" aşamasından sonra bunu soruyor. Bilsem söyleyeceğim ama ben değil tıp dünyası bilmiyor arkadaş. Aman çok ağır spor yaptın ondan oldu, kilo fazla verdin veyahut stresli çalışıyorsun diyenler hepinize üzülerek söylüyorum nedeni bilinemiyor. Emin olun ben sizden fazla merak ediyorum.
Damdan nasıl düştüm?
Girişi yaptıktan sonra damdan nasıl düştüğümü anlatmaya başlayabilirim.
Beni tanıyanlar bilir, yaklaşık 10 yıldır yüzme, bisiklet ve koşunun içinde bulunduğu bir spor yaşantım var. Haftada 7-8 saat civarında spor yaparım. Aşağıdaki Strava linkinden benim yaptığım antrenmanları takip edebilirsiniz.
Tüm bu spor yaşantım içerisinde hastalık hikayem 2020 yılı aralık ayında 24 aralık günü boynumda ağrı ile başladı. İlk ağrıları hissettiğimde ağırlık çalışmaları yapıyordum ve klasik bir boyun tutulması olarak düşündüm, bir ortopedist arkadaşımın tavsiyesi ile ağrı kesici ve kas gevşetici kullandım. Biraz toparlamış gibi olsam da, boynum bana kısıtlı hareket imkanı tanıyordu. Bu şekilde birkaç gün bisiklet ve koşu yaptım. 7 Ocak günü uyandığımda sağ ayak bileğimi hiç görmediğim kadar şiş gördüm. Haliyle soluğu doktorun yanında aldım.
MR ve muayene sonrası fizik tedaviye başladım.
Sıkıntı yaşadığım boynum ve sağ ayak bileğim için MR çektirdim bir ortopedistin yorumuna göre boyun fıtığı ve sağ ayak bileğimde ATFL yırtığım vardı, şişlik indikten sonra alçı gerekebilirdi ve kesinlikle üzerine basmamam gerekiyordu. Bileğim için bol buz ve yükseltme boynum için ise boyunluk gerekli idi. Eş zamanlı olarak fizik tedaviye başlamalıydım.
Bu teşhisler sonrası soluğu daha önce spor sakatlanmalarım vesilesi ile tanıştığım Fizyoterapist Tarık Çetin'in yanında aldım. Haftada 3-4 gün fizik tedaviye devam ettim ancak hiçbir iyileşme olmadığı gibi gün geçtikçe kötüye gidiyordum. 20 Ocak 2021 günü
fizyoterapistim şöyle bir soru sordu.
Romatizma olabilir misin?
Tabii bu sorunun cevabı bende olamayacağı için ilk gittiğim adını burada anmayacağım ortopedist arkadaşım ile görüştüm ve onun sert tepkisini alınca sesimi çıkarmadım ve fiziğe devam ettim.
Sıkıntıların nedeni belli olmak üzere!
11 Şubat 2021 sabahı uyandığımda artık sadece sağ ayak bileğim ve boynum değil, sol dizim, sol omuz başım, sol dirseğim ve göğüs kemiğimde de ciddi bir ağrı vardı. Yataktan güçlükle doğruldum ve hemen MedAmerikan'da Ortopedist Mithat Dokur'a gittim kendisi muayene sonrası romatizma şüphesi ile benim bir romatologa gitmem gerektiğini söyledi.
Hikayemde yeni bölüm:
Hızlı bir araştırma ile ülkemizde çok da fazla romatolog olmadığını öğrendim. İstanbul Anadolu yakasında yaşadığımız için bu taraflarda bir doktor aradım ama bulamadım. Aynı gün Amerikan hastanesi doktorlarından Romatoloji uzmanı Banu Güneş'ten bir randevu aldım. Bir saati aşkın fiziki muayene MR incelemeleri sonucu bende bir romatizma hastalığı olduğuna kanaat getirildi. İstenen ilave kan, idrar tahlilleri ve genetik araştırması falan yapıldı.
İdrarda iltihap
İdrar tahlili sonucunda nedeni belirlenemeyen, gizli seyreden (bana bir rahatsızlık vermeden) bir idrar yolları enfeksiyonum çıktı. Bunun üzerine doktorum durumun reaktif artrit olabileceğini bu enfeksiyonun bitmesi ile rahatlamaya başlayacağımı ve hastalığın sonlanacağını söyledi. Ama kullandığım antibiyotiklere rağmen bir düzelme sağlayamadım.
İşler karmaşıklaşıyor. Yeni tedavi Metotreksat!
Uzmanı olmadığım konularda ahkam kesmeyi sevmem. Onun için hemen wikipedia bağlantısı verdim. Metotreksat aslen bir kemoterapi dolayısıyla bir kanser tedavi ilacı. İsmini duyunca insan ürküyor google araması yapınca daha da kötü hissediyor. Ama peşinen söyleyeyim dünya üzerinde gerek iğnesini gerekse hapını kullanan yüzbinler var.
Doktorum Banu hanım bu ilacı verdiğinde bir başka görüşe daha ihtiyaç duydum ve Prof. Dr. Vedat Hamuryudan'dan bir randevu aldım. Söyledikleri hemen hemen Banu hanım ile aynı idi dolayısıyla hastalık ile mücadelede yeni umudum MTX oldu.
En kaba tanımı ile iltihaplı eklem romatizması bir otoimmün hastalık olduğu ve kendi bağışıklık sistemim kendi eklemlerime saldırdığı için bu ilaç bağışıklığı aşağı çekerek saldırının biraz önüne geçmeye çalışıyor. Hemen faydasını görmeniz biraz zor adam akıllı çalışmaya başlaması için 8-10 hafta geçmesi gerek.
Bu arada Mart 2021 itibarı ile ağrılarımdan biraz bahsedeyim. Sağ ayak bileğim şiş ama büyük sıkıntı çıkarmıyor ancak sol dizim artık yürümemi baya engeller durumda. Boynum araba kullanmama, günlük hayatıma izin veriyor ancak yine sağa sola döndürmem zorlanarak oluyor.
Aşı çıktı. Biontech mi olmalı Sinovac mı?
Devlet immün süpresif kullanıcılarını Mart 2021 sonu itibarı ile korona riskine karşı aşılamaya karar verdi. İrtibatta olduğum her iki doktorumda aşı olmam gerektiğini iletti. İkisi de Biontech konusunda hem fikirdi. 3 Nisan günü birinci dozu oldum. Tabii bu aşıyı olmak için metotreksata ara vermek gerekiyor. Nisan ayım aslında hastalık olarak sakin geçti.
Mayıs 2021 benim için kabus oldu!
1 mayıs günü ikinci biontech aşımı başıma geleceklerden habersiz bir şekilde oldum. Aşıdan 5 gün sonra yataktan kalkamaz bir halde idim. Bileğim, sol dizim ve boynum çok kötüydü. Ayrıca sağ ayağımda bir sedef türü olan Püstülosis palmaris et plantaris çıkmıştı. Bu sefer hastane ziyaretlerine bir de dermatolog eklendi.
Kortizon kullanmaya başladım...
Hastalığın seyrindeki kötü gidiş nedeni ile doktorum Banu hanım kortizona başlamam gerektiğini söyledi. Ancak kortizon ilk iki haftada kan değerlerimde (CRP ve Sedimantasyon) aşağı bir eğilim yaptı ise de sonrasında pek katkı sağlamadı. Hatta bacaklarımda inanılmaz bir tutukluğa neden oldu. Kullandığım iki ay boyunca bacak tutukluğum devam etti.
Prof. Dr. Ahmet Gül ile tanışma
Peşinen söyleyeyim daha önce ki iki doktorum ile en ufak bir sıkıntım olmadı ama hastalıkta iyi yönde bir gelişme olmayınca insan ister istemez kurcalıyor. Bu süreçte inanın yüzlerce web sitesi, onlarca bilimsel makale okudum. Tanıdık, eş dost yakını bir çok doktordan görüş aldım. Bu hastalığı daha önce yaşamış insanlar ile telefonlaştım, yazıştım vs.
Ahmet Gül ile 12 haziran günü görüştüğümde iki konuyu dile getirdi. Kortizonun benim hastalığımda fayda sağlamama durumu ve ikinci doz aşının tam olarak kontrol altına alınamamış hastalığı daha da alevlendirdiği. Dizimde ki ödem yoğun olduğu için yürümemem gerekiyordu. Zaten yürüyemiyordum. Ama hoca bir şekilde hareket etmem gerektiğini söyledi ve yüzmeyi önerdi. Zorlanarak da olsa haftada iki gün yüzmeye çalıştım ve bana fayda sağladı.
Biyolojik mücadele başlıyor!
Sırasıyla antibiyotikler, ağrı kesiciler, metotreksat ve kortizon kullanımı sonrası ben TNF Alfa inhibitörü denen biyolojik ilaçları kullanmak zorunda kaldım. Biyolojik ajanlar romatizma tedavilerinde kullanılan önemli bir ilaç tipi. Ben etanercept etken maddeli Enbrel'i kullanıyorum. Her hafta cuma akşamı kalem tipi bir enjektör ile bacağıma uyguluyorum. İkinci hafta sonrası ciddi bir rahatlama oldu şikayetlerimde.
Artık iyileşiyorum!
Bunca uğraş sonunda bir tedavi yöntemi bende işe yaramaya başladı. Cuma akşamları Enbrel, cumartesi akşamları ise metotreksat iğnesini yaparak önce gündelik hayatımda hareket kabiliyetimi kazandım sonrasında da yüzme ve bisiklet sporuna geri döndüm.
Dizimde bulunan ödem nedeni ile henüz koşma imkanım olmasa da gayet iyi bir durumdayım çok şükür.
Bu hastalığın net bir tedavisi yok ama kontrol altına almak mümkün. Ben doktorlarımın desteği ile 8 ay gibi bir sürede kontrol altına alabildim.
Bu süreçte şunu anladım ki her hastalığın bir hikayesi var. Sabır en önemli nokta. Bu tip hastalıklarda akşamdan sabaha bir düzelme beklemek pek gerçekci değil. Aile, arkadaş desteği ve doktorunuzla etkin iletişim kurarak, vücudunuzdaki değişiklikleri takip ederek olabildiğince spor yaparak mücadele etmek en akılcı çözüm gibi duruyor.
Son olarak tüm süreçleri bir Gantt şemasında toparladım. Tarih çizgisinin hemen altında baklava dilimi ile gözükenler şikayetlerim, onların altında kullandığım ilaçlar ve süreleri bulunuyor. Üst tarafta ise çektirdiğim MR, röntgen ve kan tahlilleri ile CRP ve Sedim sonuçları var.
Damdan düşme nedeni ile bu siteye gelenler için bazı web adresleri: